“自从我被确诊为子宫腺肌病后，医生建议我切掉子宫，但我还想生二宝、三宝，所以不愿意。但代价就是我这几年都被巨大的疼痛折磨。”躺在病床上的王春红(化名)说，她最大的愿望就是能根治子宫腺肌病，像正常人一样生活。子宫腺肌病也被称为“不死的癌症”，不少女性患者长期被痛经、贫血所困扰，甚至无法工作，严重影响身心健康和家庭和谐。该病目前无根治性的有效药物，临床上大多采用切除子宫的方式，因此不少女性为了保全子宫而四处求医。
在今年广东省两会期间，广东省人大代表、全国道德模范赵广军的《关于重视子宫腺肌病患者的建议》引起人们对这个特殊群体的关注。如何才能让生命的阳光照进她们的生活？近日，记者实地走访了这个群体。
文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢
医生劝她切除子宫
但她还想生二胎
王春红眼圈发黑，看起来比实际年龄苍老很多，如果不经人提醒，很难相信她是一个5岁孩子的母亲。过去5年，为了治疗自己的子宫腺肌病，王春红一直在广州租房住。因为这个病，她已经两年没有上班了，王春红的母亲也从汕头老家来广州照顾她，养家的重担都落在丈夫身上。
自从被子宫腺肌病缠上后，她就再也没有睡过一个好觉。每次发作时她都痛得满地打滚，为了方便打理，她把自己的长发剪成了短发。
王春红告诉记者，她和这种病搏斗了5年。“它不会要了你的命，但却会让你痛苦万分。”她察觉到自己身体出现异常是在生完女儿后。以前她从没有过痛经的病史，但从2016年开始，王春红每次来例假时下腹就疼痛难忍。“我去医院做了B超检查，结果显示子宫体积增大，前壁明显增厚。医生说我患上了子宫腺肌病。”在那之后，她先后两次怀孕都以失败告终。医生告诉她，因为她的子宫增厚又常合并盆腔黏连，不利于卵巢排卵及胚胎着床，妊娠成功率比正常育龄妇女低很多。
王春红是一个要强的人。她不想待在家中当家庭主妇。但每次病一发，她根本无法坚持工作，无奈之下只好辞掉了工作。王春红表示，患上子宫腺肌病最直接的症状就是严重痛经，并且疼痛常随着月经周期而加重。起初像布洛芬胶囊之类的止痛药对她的痛经症状还有所缓解，但两年下来，也许是耐药性等原因，如今止痛药对她已经没有效果了。
这几年，王春红四处求医问诊，多家医院的医生都提出同一个方案：切除子宫。因为她的腺肌病病灶呈弥散性分布，子宫肌层分布着大大小小上百个斑点，正是这些零星分散的病灶，让她例假期疼痛难忍。但王春红始终不同意切除子宫，因为她这些年一直有一个心愿——再生一个孩子，给女儿添个伴，但这个心愿却一直未能实现。因为得了子宫腺肌病，如果不能治愈，今后怀孕生子对她来说都是一种奢望。这种纠结一直折磨着她。“我不想切除子宫，这是我身上的一个器官，我还想保留生二孩、三孩的可能性。”
但如果不切除子宫，王春红就面临着每个月万箭穿心般的疼痛。更让她难以忍受的是，她的经期格外长。“每个月大概只有两三天能像正常人一样生活。其他时间我都在疼痛中度过。”王春红说。
和病痛搏斗十年
她期待有一天能当妈妈
过去两年，王春红加入了不少子宫腺肌病患者交流群。大家聚集在一起“抱团取暖”，交流治疗心得。和王春红一样，今年41岁的杨梅(化名)和丈夫结婚10年来一直想有一个健康、可爱的宝宝，但这个愿望却一直未能实现。
早在10年前，杨梅因无明显诱因下腹疼痛，并且月经量明显增多而到医院检查，被诊断为子宫腺肌病。当时技术不成熟，医生只是建议她定期复查，未进行治疗。7年前开始，她的痛经症状进一步加重，每次来月经时间都在20天以上，月经量也是之前的2~3倍，除了腹部疼痛难忍外，还伴随双腿和腰部酸痛。因为月经周期长，杨梅还长期存在贫血症状，需要每天口服中药止血治疗。
杨梅告诉记者，过去这十年，自己每次来月经都如临大敌，严重的痛经让她坐立不安，从1年前开始，吃止痛药已经不能缓解疼痛。杨梅的姐姐杨洁目前住在她的家中专门照顾妹妹。她告诉记者，在当地医院确诊妹妹为子宫腺肌病后，被告知建议行子宫切除术，考虑到妹妹还有生育需求，切掉子宫的方案被她直接否定了。
两年前，杨梅在医院被检查出患有卵巢巧克力囊肿而进行了囊肿剥除手术，从那以后，她每次来月经量都很大，并且伴随着头晕、乏力等症状。医生告诉她，除了子宫腺肌病外，她还并发盆腔子宫内膜异位症和输卵管积水，子宫腺肌病病灶不除，她的疼痛就很难解除，怀孕也很难。
杨洁坦承，妹妹现在压力非常大。一方面，结婚十年了一直未能生育，如今高龄生育风险非常大。但妹妹依然没有死心，依然想当妈妈。另一方面，受到子宫腺肌病困扰，妹妹始终不能到外面工作。“可以说，这个病给妹妹的家庭和事业带来双重打击。”
长期和子宫腺肌病做斗争，杨梅对其了解也越来越深入，她依然保持着坚强和乐观，群里经常有患者分享治疗心得，让她对自己的病好起来又多了几分信心。
多发病于育龄期女性
需综合治疗、长期管理
“子宫腺肌病具有难以根治，易复发等特点，严重影响女性生殖健康和生活质量。很多患者甚至在十多年间反复治疗都未能根治。”广州某妇产医院副院长翁祖建告诉记者。
翁祖建介绍，子宫腺肌病的发病率根据人群及统计的不同而差距较大，有文献报道其发病率约为20%~30%，也有文献报道称其发病率为15%。该病多发生于30岁～50岁的育龄期女性。近年来，子宫腺肌症出现了明显的发病率上升、发病年龄年轻化的趋势。其中35%的患者可无明显症状，15%的子宫腺肌病患者合并子宫内膜异位症，50%的患者合并子宫肌瘤。
翁祖建说，子宫腺肌病的治疗方法主要有药物治疗、外科手术等，要根据患者的年龄、症状及生育要求进行个体化的治疗方案选择。对于弥漫性子宫腺肌病患者，由于病灶多杂且大小不一，挖除病灶手术难度大、耗时长、术后管理难，临床上大多数采用切除子宫的方法，虽然达到了根治的目的，患者却因此没有了子宫。
广州市某三甲医院妇科主任也告诉记者，子宫腺肌病尤其是弥漫性腺肌病，病灶多而分散，手术治疗很难一次性清理干净，而且容易复发。女性患者群体往往非常痛苦，甚至毕生都在为保住子宫而与这种病作斗争，它是一种需要综合治疗并长期管理的慢性病。过去，对于严重的子宫腺肌病如果要根治需要进行子宫切除。这对育龄期女性的生活质量、婚姻的影响非常大。但近年来通过技术创新，业界已经可以通过药物、手术等方法控制，甚至消除病灶，比如子宫动脉栓塞术、海扶刀微创手术等。
子宫腺肌病患者遭受的病痛也引起了广东省人大代表赵广军的关注。他在2021年先后多次到广州市多家医院调研。在今年广东省两会期间，赵广军提出了《关于重视子宫腺肌病患者的建议》，他表示，应推广子宫腺肌病保子宫治疗的先进技术；由于该病患者会经历多方反复求医，建议适当减少患者的就医经济负担。